Viviendo con Labio Hendido y/o Paladar Hendido

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Dificultad de alimentación y otras consideraciones para bebés con labio leporino y/o paladar hendido

El cuidado de un niño con labio leporino y/o paladar hendido puede ser complejo dependiendo de la gravedad del caso.

Las familias deben estar preparadas para trabajar con un equipo de médicos y especialistas para cuidar a un niño con fisura incluso después de que se hayan completado los procedimientos iniciales de reparación y reconstrucción. Estos especialistas en el equipo de atención integral de un paciente pueden incluir cirujanos (que se especializan en cirugías orales, plásticas y de oído/nariz/garganta (ENT)), especialistas en oído, nariz y garganta (ENT), pediatras, ortodoncistas, especialistas auditivos, terapeutas del habla , nutricionistas, asesores genéticos, trabajadores sociales y psicólogos.

Durante el período neonatal, especialmente antes de la reparación quirúrgica, la dificultad de alimentación es una de las preocupaciones más inmediatas. Los bebés que solo tienen labio hendido normalmente pueden generar suficiente succión para amamantar de manera efectiva, pero aquellos con paladar hendido pueden tener dificultad para succionar durante la alimentación. 

Dificultad para alimentarse con paladar hendido

Los bebés con paladar hendido pueden tener dificultad para alimentarse, como lo indican:

• Atragantamiento, arcadas o tos durante o después de la alimentación
• Leche que sube por la nariz
• Vómitos
• Llanto, arqueamiento de la espalda, ojos llorosos, cejas fruncidas durante alimentaciones
• Poco aumento de peso o incluso pérdida de peso
• Dificultad con la transición de los tipos de alimentos a las edades apropiadas (por ejemplo, incapacidad para la transición de un biberón especializado a una taza, o dificultad para la transición posterior a purés y alimentos de mesa)

Para abordar los desafíos de alimentación, se pueden utilizar varios productos especializados:

• Tetinas de biberón especializadas con válvulas unidireccionales
• Botellas comprimibles
• Aparatos dentales utilizados para cubrir el paladar hendido

Los expertos también recomiendan lo siguiente para facilitar una mejor alimentación:

• Eructar con frecuencia (aproximadamente cada 5 minutos) para evitar la regurgitación nasal y la acumulación de gases intestinales
• Alimentar en una posición en ángulo semi-vertical
• Después de amamantar, mantenga al bebé en una posición semi-vertical para ayudarlo a mantener la leche baja.
• El tiempo de alimentación debe tomar 30 minutos o menos. Si tarda más, puede que sea el momento de cambiar a una tetina de flujo más rápido.
• Si el bebé no se está alimentando bien, se está deshidratando (no moja los pañales en más de 6 horas) o no está aumentando de peso adecuadamente, se debe consultar a un proveedor médico y/o a un terapeuta de alimentación de inmediato.

Para obtener información adicional sobre los sistemas/productos y técnicas de alimentación recomendados, consulte el siguiente recurso:

Materiales de la American Cleft Palate-Craniofacial Association "Feeding Your Baby" Post-surgery Care for Infants

Orientación para el cuidado posquirúrgico

El cuidado posquirúrgico requerido variará según el procedimiento que se haya realizado. Después de la mayoría de las reparaciones del labio hendido, el cirujano puede recomendar aplicar restricciones en los codos para evitar que el bebé toque los puntos. Otra forma de mantener las manos del bebé alejadas de la herida es mantenerlas envueltas. También es importante seguir las instrucciones de alimentación del médico después de la cirugía para permitir la cicatrización adecuada del área reparada. Por lo general, los puntos se disolverán o se quitarán dentro de los cinco días. La cicatriz quirúrgica puede parecer más grande y más roja durante algunas semanas después de la cirugía, pero es probable que desaparezca gradualmente con el tiempo.

Después de una reparación de paladar hendido, generalmente se recomienda pasar la noche para controlar las vías respiratorias del bebé y su capacidad para respirar adecuadamente. Aunque es posible que el niño no coma ni beba tanto como de costumbre inmediatamente después de la cirugía, es importante seguir los consejos del cirujano sobre la alimentación para que el paladar cicatrice correctamente. Por ejemplo, debe evitarse beber de una tetina o usar un chupete, y la mayoría de los expertos recomiendan que el niño pase a usar una taza con boquilla sin válvula después de la cirugía. Las sujeciones para evitar tocar el sitio quirúrgico, junto con el control del dolor con acetaminofén, también pueden reducir la incomodidad del bebé en el período posquirúrgico.

El cuidado de un niño con labio leporino y/o paladar hendido puede ser complejo según la gravedad del caso. Las familias deben estar preparadas para trabajar con un equipo de médicos y especialistas para cuidar a un niño con fisura incluso después de que se hayan completado los procedimientos iniciales de reparación y reconstrucción. Estos especialistas en el equipo de atención integral de un paciente pueden incluir cirujanos (que se especializan en cirugías orales, plásticas y de oído/nariz/garganta (ENT)), especialistas en oído, nariz y garganta (ENT), pediatras, ortodoncistas, especialistas auditivos, terapeutas del habla , nutricionistas, asesores genéticos, trabajadores sociales y psicólogos.

Consideraciones especiales para recién nacidos y bebés con labio leporino y/o paladar hendido

Durante el período del recién nacido, especialmente antes de la reparación quirúrgica, la dificultad para alimentarse es una de las preocupaciones más inmediatas. Los bebés que solo tienen labio hendido normalmente pueden generar suficiente succión para amamantar de manera efectiva, pero aquellos con paladar hendido pueden tener dificultad para succionar durante la alimentación. Para abordar los desafíos de alimentación, se pueden usar varios productos especializados:

• Tetinas de biberón especializadas con válvulas unidireccionales
• Botellas comprimibles
• Aparatos dentales utilizados para cubrir el paladar hendido

Los expertos también recomiendan lo siguiente para facilitar una mejor alimentación:

• Eructar con frecuencia (aproximadamente cada 5 minutos) para evitar la regurgitación nasal y la acumulación de gases intestinales
• Alimentar en una posición en ángulo semi-vertical
• Después de amamantar, mantenga al bebé en una posición semi-vertical para ayudarlo a mantener la leche baja.
• El tiempo de alimentación debe tomar 30 minutos o menos. Si tarda más, puede que sea el momento de cambiar a una tetina de flujo más rápido.

Si el bebé no se está alimentando bien, se está deshidratando (no moja los pañales en más de 6 horas) o no está aumentando de peso adecuadamente, se debe consultar a un proveedor médico y/o a un terapeuta de alimentación de inmediato.

For additional information on recommended feeding systems/products and techniques, please refer to the following resources:

• Materiales de la American Cleft Palate-Craniofacial Association "Feeding Your Baby"

Sandi Aubuchon, President of Dr. Brown’s Medical discusses nutrition for babies with cleft and craniofacial conditions.

Post-surgery Care for Infants

El cuidado posquirúrgico requerido variará según el procedimiento que se haya realizado. Después de la mayoría de las reparaciones del labio hendido, el cirujano puede recomendar aplicar restricciones en los codos para evitar que el bebé toque los puntos. Otra forma de mantener las manos del bebé alejadas de la herida es mantenerlas envueltas. También es importante seguir las instrucciones de alimentación del médico después de la cirugía para permitir la cicatrización adecuada del área reparada. Por lo general, los puntos se disolverán o se quitarán dentro de los cinco días. La cicatriz quirúrgica puede parecer más grande y más roja durante algunas semanas después de la cirugía, pero es probable que desaparezca gradualmente con el tiempo.

Después de una reparación de paladar hendido, generalmente se recomienda pasar la noche para controlar las vías respiratorias del bebé y su capacidad para respirar adecuadamente. Aunque es posible que el niño no coma ni beba tanto como de costumbre inmediatamente después de la cirugía, es importante seguir los consejos del cirujano sobre la alimentación para que el paladar cicatrice correctamente. Por ejemplo, debe evitarse beber de una tetina o usar un chupete, y la mayoría de los expertos recomiendan que el niño pase a usar una taza con boquilla sin válvula después de la cirugía. Las sujeciones para evitar tocar el sitio quirúrgico, junto con el control del dolor con acetaminofén, también pueden reducir la incomodidad del bebé en el período posquirúrgico.